Funkčný autista... zamyslenie

Náš život ovplyvňuje mnoho okolností, mnoho vplyvov spoločenských, politických, ekonomických... Sledujeme spoločenské udalosti, zamyšľame sa nad vzťahmi politických súvislostí, nad ekonomickými vplyvmi na náš život. Sme vysoko vyspelí ľudia v treťom tisícročí. Sme hrdí na to, čo sme ako ľudstvo dokázali, dokážeme zmeniť dráhu letu kométy... Dosahujeme stále vyššie a vyššie méty, objavujeme zázraky genetického inžinierstva. Vedecké tímy vypracúvajú nové a nové teórie na vysvetlenie takých či onakých biologických dejov. Aký máme pestrý, produktívny a zmysluplný život. Čo všetko dokážeme, čomu všetkému rozumieme.

Ako sa ale môžu meniť hodnoty nášho života, hodnoty naších priorít v kritických situáciách! Čo znamená dráha letu kométy pre život nášho blízkeho človeka. Čo znamenajú objavy molekulárnej genetiky pre človeka, ktorý má pri sebe najbližšieho – vlastné dieťa, ktoré je nešťastné a nikto, ani vlastný rodič mu nedokážu pomôcť.

Mal som možnosť vidieť pred nedávnom fotografické zábery z komunity postihnutých ľudí v USA. Nemám veľkú mienku o spôsobe života ľudí v USA, aj keď viem, že som dosť zaujatý. To čo som však videl ma ohromilo. Videl som mnoho, mnoho záberov mnohých detí – dospelých ľudí. Komunita ..? Nie to nebola skupina – to bolo celé mesto – alebo skôr velikánska dedina. Velikánsky ranč, hospodárstvo. Nie ranč v duchu holywoodskych filmov o naftových magnátoch. To bola nádherná velikánska dedina plná práce. Dedina plná hospodárskych budov, plná maštalí, polí, budov na bývanie... Bola to dedina plná ľudí, ktorí sa smiali. Ktorí pracovali. Ľudí, ktorí sa smiali, lebo pracovali! Úžasné! Máte mocit, že je to propaganda? Možno. Ale iba ak pripustím, že veľmi veľa ľudí s Downovým syndrómom, alebo ľudí s autizmom sa dokážu štylizovať kôli fotoaparátu jedného zahraničného turistu. Tomu by sme snáď neuverili. Oni sa naozaj smiali, pretože našli zmysel svojho života.

Viem, aký je život nekonečne zúfalý, keď nemáme zmysel svojho života. Keď nemáme svoje sebauplatnenie. Viem, aký dokáže byť dospelý človek frustrovaný, keď ničomu nerozumie a nemá možnosť sa v nijakej sfére realizovať. Viem to, pretože mám dospelého syna s autizmom! To utrpenie človeka je nekonečné, jeho zúfalstvo je neopakovateľné. Je to strašné! No a tak sa zamýšľam nad tým, čo som sa dozvedel od odborníkov. Akí sú to „funkční autisti“. Viem že som laik a tomu nerozumiem. Dozvedel som sa ale, že funkčný autista bol napr. človek stvárnený vo filme Rain Man. Nuž ano, vedel (?) naspamäť spočítať špáradlá spadnuté z krabičky na zem. To bola dobrá informácia – dokázal, že ich bolo 246. Nuž ale nevedel ani samostatne prejsť cez prechod pre chodcov! Dozvedel som sa, že napr. deti s Aspergerovým syndrómom môžem považovať za „vysoko funkčných autistov“. No, počul som o niektorých a spoznal som ako nesmierne ťažko (ak vôbec) zvládajú a chápu niektoré základné životné vzťahy a situácie.

Dozvedel som sa taktiež, že musíme z môjho syna vychovať aspoň čiastočne „funkčného autistu“, preto ho musíme vzdelávať. Špeciálnym programom. Nuž tak sme to spoločne v dobrej viere robili. Dosiahli sme však jeho „funkčnosť“? No... vie sa paličkovým písmom podpísať, to je fakt. Vie prečítať paličkovým písmom mená svojich súrodencov. To je tiež fakt. Dokáže však on sám prejsť cez prechod pre chodcov? Nie. Môžem ho ja poslať do blizučkého obchodu s košíkom s napísanou správou a peniazmi pre predavačku, aby doniesom malý nákup? Nie. Nikdy by som ho viac nenašiel a ani by do toho obchodu preprišiel a už vôbec by sa nevedel vrátiť. Dokáže si tento dospelý človek sám uvariť praženicu, ktorú má rád a sám sa najesť? Určite nie. Dokáže sa orientovať v základných životných situáciách, nie. Nuž a tak sa zamýšľam nad funkčnosťou ľudí s autizmom. Čo vlastne determinuje tú ich „funkčnosť“. Nepomýľťe sa tým, že by som nevďačne znevažoval prácu ľudí, ktorí sa o to snažili u môjho syna doteraz. To v nijakom prípade. Naopak, som im vďačný. Zamýšľam sa ale nad schématickosťou nášho spoločného (!) prístupu a nad našimi nekonečnými omylmi. Nie, to sme nechceli a nepotrebovali. Nerobme také chyby aj naďalej. Snažme sa urobiť niečo, čo bude zmysluplné a čo našim drahým pomôže. To, že máme pre nich program počas povinnej školskej dochádzky, to nie je podstatné. Pochopí to až ten rodič, ktorý sa so svojim dieťaťom dostal za túto hranicu. Veď škola nie je „baby sitting“. Je to miesto, ktoré má pomôcť vzdelávať. Dostávam sa na začiatok našej púte, keď sme začínali s otázkou „vzdelávateľnosti autistov“. Uvedomujem si nesmiernu chybu, uvedomujem si svoj nekonečný omyl v mojej hlave. Keď som mal šancu začať reálne uvažovať o tom, že niekto je schopný vôbec považovať „autistického chlapca“ za žiaka – za človeka „vzdelávateľného“ hneď mi v hlave prebleskla predstava žiaka sediaceho v lavici a učiaceho sa nejakú akademickú činnosť. Očakával som, že toto mu prinesie šancu stať sa napr. pekárom, aby sa naučil nejakej zmysluplnej práci. Moja vízia, cieľ boli dobré. Veľmi zlý bol ale prostriedok. A preto sa teraz, keď môj syn je dopelý a viem, čo všetko nevie (no najmä on sám je zúfalý z toho že nič nevie a ničomu nechápe) takto zamýšľam nad významom a zmysluplnosťou slov o tom, čo je to „funkčný autista“. Asi som na to prišiel... len my „normálni“ sme „funkční autisti“. Lebo všetci sme nejakým dielom „autisti“, ale na naše šťastie tak malými, že dokážeme chodiť do obchodu, prechádzať cez prechody a robiť zmysluplnú prácu. Vrátane výskumov v molekulárnej genetike.

Čo s tým asi tak môžeme robiť. Možno presťahovať všetky naše autizmom postihnuté deti do takej dedinky v USA, ktorú spomínam. Asi - nie dobré riešenie. A čo takto trochu sa pribrzdiť v našich zaručene overených vedeckých prístupoch k autizmom postihnutým ľuďom a vniesť do toho trochu ľudskej empatie. Trochu obyčajného cítenia. Trochu viac praxe, užitočnosti. ...čo takto vybudovať si takúto slovenskú dedinku... V práci na vzdelávaní našich žiakov v školách pre autizmom postihnuté deti (v našich autistických triedach) používame naše „zaručene overené postupy“. Sme naozaj tak presvedčení o ich správnosti? Ano, dá sa uvažovať, že ten môj syn je v niečom iný, divný, nezvládnuteľný, agresívny, viac ako iní nechápavý... verili by sme takýmto konštrukciám? Nie, ja keďže nie som odborník im neverím. Tobôž preto, že akokoľvek si to nechceme priznať, tak pod touto špičkou ľadovca (môjho syna) sa skrýva velikánska masa ďalších, ktorí začínajú mať správanie čím ďalej tým viac podobné tomu „nášmu správaniu“. Otázka je len, či si to dokážeme pripustiť. Či sme natoľko veľkí, že dokážeme spraviť sebareflexiu. Viem, že som laik a moje názory – úvaha nemajú podklad vo vedeckých teóriách. Len v základe tej obyčajnej ľudskej empatie rodiča. Nemali by sme však v takýchto situáciách ísť však skôr za citom rodiča, jeho schopnosťou tušiť súvislosti a následky? Veď tomuto rodičovi leží na srdci osud jeho dieťaťa najviac. Tento rodič si uvedomuje „nefunkčnosť“ svojho dieťaťa v každodenných situáciách. Nemali by sme preto prehodnotiť náš prístup a „ubrať“ v požiadavkach na akademické činnosti a vrátiť sa späť k prírode, k scénkam, hraní životných modelových situácií? K spievaniu, hraniu a „bláznaniu“ sa s týmito deťmi. Bezstarostnému učeniu jednoduchých logických základných ľudských činností. Negeneralizujem prípad svojho dieťaťa. Viem, že sa môže prípad od prípadu líšiť. Ale vidím okolo seba skúsenosti aj nezdary iných. Prečo sa nepoučiť. Dnes sú autistické triedy na Slovensku väčšinou pri špeciálnych základných školách. A ja sám som šťastný, že takéto školy a triedy existujú. Viem si predstaviť, že riaditeľom týchto škôl by sa asi „ježili vlasy na hlave“ keby čítali takéto riadky. Ako môže škola zabezpečiť taký „nezmysel“ ako je zábava v komunite, práca na poliach, práca so zvieratami? Veď to je nepredstaviteľné, veď škola je na učenie! Naozaj? ...a je to skutočne to správne učenie? ... a nedalo by sa nad tým zamyslieť? Veď ak máme ambíciu vzdelávať deti s poruchou hybnosti musíme zabezpečiť bezbarierové prostredie. Veď nemôžeme povedať „sú v škole a musia sa prispôsobiť!“ A žiaci s autizmom majú rovnako veľkú barieru ako žiaci s poruchou hybnosti, len ju nie je vidno. Nemôžeme predsa povedať „sú predsa v škole oni sa musia prispôsobiť“. No ale neznamená to, že by sa mali školy, kam chodia žiaci s autizmom začať prebudovávať na farmy a dostavovať k nim maštale. Samozrejme že nie. Je to o zmene prístupu. O hľadaní ciest k tomu ako učiť, naučiť a sprístupniť životné situácie. Je to o tom, že (možno zo začiatku ano) ale v určitom veku už nemôže ten človek sedieť v lavici. Akokoľvek mu dáme pomôcky, úlohy, praktické ukážky.

Uvedomili sme si ako rodičia jednu dôležitú vec. Je to empirická skúsenosť a samozrejme nie vedecky podložená. Vidíme, že naše „dospelé dieťa“ nechápe základné životné súvislosti a ďalšie pozorovanie nám ukazuje, že sa často správa ko dieťa v troch – štyroch rokoch. Má siplexné prejavy. Núti nás to ale k zamysleniu: veď to štvorročné dieťa má takéto správanie preto, lebo v praxi sa nikdy nestretlo s náznakom riešenia takejto životnej situácie. Museli sme ho to naučiť, alebo – väčšinou – muselo odpozorovať všeobecne zaužívané riešenie danej situácie. Naše dieťa s autizmom ale nedokázalo odpozorovať takéto riešenie, lebo nemalo kapacitu na dostatočné chápanie a zovšeobecňovanie. Zdravé štvroročné dieťa dokáže jednotlivé takéto situácie zovšeobecniť a použiť ich s nadhľadom v podobnej analogickej situácii. Naše dieťa ale každú jednu životnú situáciu, každú scénu musí zažiť a mať naučenú samostatne. Musí tú „scénu“ raz zažiť, lebo inak je akákoľvek jeho podobnosť s inou situáciou nepochopiteľná. Lebo je proste iná.

Koľko takýchto životných scénok musíme takémuto dieťaťu s autizmom prehrať aby dokázalo byť „funkčným autistom“?

Rodičia Anna a Jozef